“Vandaag, een jaar na haar geboorte, is haar ziekte er nog steeds, ook al hebben de onderzoekers al wat vooruitgang geboekt. Haar toekomst is onzeker. Maar, met haar heerlijke glimlach en haar kwetsbaarheid heeft zij een unieke, onvergelijkelijke plaats ingenomen in onze familie. Samen met haar ouders heeft zij rondom haar zwakheid een sfeer weten te creëren, geeft zij ons enorme kleine geluksmomenten, verenigt, raakt en draagt zij ons allen in de richting van meer liefde en solidariteit. Samen leert zij ons uit handen geven en hopen.”
